Man kann immer länger und besser leben !
Es
gibt kein Medikament mit dem man Mukoviszidose heilen kann. Man hat diese Erkrankung
ein Leben lang.
In den letzten Jahren
wird aber so viel geforscht und entwickelt, dass man mit Mukoviszidose immer
länger leben kann. Außerdem kann man viel tun, um mit Mukoviszidose
möglichst gut zu leben und sich wohl zu fühlen!
„Der Lunge
muss geholfen werden!!!“
Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten,
um die Lunge zu unterstützen. Nur wenn die Lunge gut funktioniert, bekommt
unser Körper durch das Atmen genügend Sauerstoff.
Inhalieren:
Beim
Inhalieren atmet man Medikamente durch den Mund ein, damit sie direkt
in den Atemwegen wirken können.
Was
können die Medikamente?
• manche lösen den dicken Schleim
• oder
machen die Atemwege größer, damit wieder mehr Luft
durch kann
• andere
bekämpfen die Erreger in den Atemwegen
Das häufige Inhalieren kann
bestimmt nerven. Aber es ist sehr wichtig für jemanden der Mukoviszidose
hat, damit es seiner Lunge besser geht.
Antibiotikum Ein Antibiotikum ist
ein Medikament, das Bakterien im Körper bekämpft.
Wenn solche Bakterien im Körper sind, kann es sein, dass man dann Tabletten
oder einen Saft einnehmen muss. Manchmal muss man ein Antibiotikum auch inhalieren
oder Spritzen bekommen, damit das Medikament direkt ins Blut kommt.
Schutz
vor Erregern Für Kinder mit Mukoviszidose können einige
Krankheitserreger gefährlicher sein als für gesunde Kinder. Deshalb
muss der Körper
in manchen Situationen vor diesen Erregern geschützt werden. Es ist
immer wichtig, darüber Bescheid zu wissen, wo sich Erreger, z.B. Bakterien, überall
verstecken.
Physiotherapie
Bei der Physiotherapie
lernt man Atemtricks um den Schleim zu lösen und abzuhusten. Die wichtigste
Atemtechnik dazu nennt man „Autogene Drainage“. Zusätzlich
lernt man Übungen
mit verschiedenen Atemtherapiegeräten, wie Flutter, PEP – System und Cornet.
Damit kann man die Lunge richtig fit halten. Diese Übungen
sind so wichtig, dass man sie jeden Tag machen muss. Um den Körper,
ganz besonders den Brustkorb und die Wirbelsäule, beweglicher zu machen,
werden außerdem viele verschiedene Übungen gemacht.
Die haben
manchmal ganz lustige Namen, wie „der Halbmond“, „die Rutsche“, „die
Schraube“.
Sport Sicher hast du beim Sport schon
mal gemerkt, dass du viel häufiger und tiefer atmest. Deine Lunge bleibt
dadurch im Training und der Sauerstoff kommt viel besser in deinen Körper.
Der Schleim in den Atemwegen wird so richtig durchgeschüttelt und kann
besser rauskommen.
Und man kann richtig viel Spaß dabei haben!!!
Für
einen Menschen mit Mukoviszidose ist deshalb Sport sehr wichtig, natürlich
nur wenn er sich fit fühlt. Viele dieser Therapien müssen einige
Male am Tag durchgeführt werden. Alle zusammen können sie dem Schleim
und den Erregern schon ganz schön viel Angst machen.
„Der Körper
muss genügend Kraft kriegen“
Vollwertiges Essen
Für Kinder mit Mukoviszidose ist eine gesunde Ernährung
genauso wichtig wie für alle Menschen. Im Essen sollten viele verschiedene
Nahrungsbestandteile drin sein, die den Körper unterstützen. Manche
Kinder mit Mukoviszidose müssen jedoch mehr essen als gesunde Kinder.
Das ist so, weil...
• …die Krankheit viel Kraft/Energie verbrauchen
kann. Z.B. das viele Husten ist ganz schön anstrengend.
• …das
Essen bei manchen Kindern im Darm nicht so gut aufgenommen werden kann. Energie
bekommen wir durch drei Nährstoffe in unserer Nahrung: Eiweiße,
Kohlenhydrate und Fette. Fett liefert dabei die allermeiste Energie.
Vitamine
und Mineralstoffe
Ein Kind mit Mukoviszidose sollte darauf achten,
dass in seinem Essen viele Vitamine und Mineralstoffe sind. Auch die können bei manchen im Darm nicht
so gut aufgenommen werden. Viele der Kinder nehmen deshalb auch Tropfen oder
Tabletten ein, in denen zusätzlich Vitamine sind.
Ballaststoffe
Ballaststoffe
geben dem Körper keine Energie. Trotzdem sind sie sehr wichtig! Sie helfen,
dass der Darm gut funktioniert. Du kannst sie dir wie kleine Besen vorstellen.
Sie machen deinen Darm sauber. Gerade bei einer Mukoviszidose sind Ballaststoffe
wichtig damit der Darm nicht verstopft.
Salz Bei einer Mukoviszidose verliert
der Körper viel Salz, z.B. besonders wenn er schwitzt. Der Körper
braucht aber eine bestimmte Menge Salz, um zu funktionieren. Z.B. durch Mineralwasser
mit viel Salz kann man den Körper wieder auffüllen. Aber auch in
Brot, Käse und Wurst ist Salz versteckt.
Viel trinken
Viel Trinken ist
für alle Menschen gut. Für einen Menschen mit Mukoviszidose ist
das besonders wichtig, um die Sekrete im Körper flüssiger zu machen.
Außerdem wird bei der anstrengenden Atmung viel Flüssigkeit verbraucht.
Enzyme Bei den Menschen mit Mukoviszidose
fehlen Enzyme im Darm. Enzyme machen das Essen so klein, dass es vom Darm
in den Körper aufgenommen werden
kann. Um dem Darm dabei zu helfen, muss man diese Enzyme zum Essen einnehmen.
Meist sind das Kapseln, manchmal aber auch kleine Kügelchen, die geschluckt
werden. Und wie viele Enzyme werden zu einer Mahlzeit
genommen?
Das hängt
davon ab, wie viel Fett in dem Essen ist. Isst man z.B. ein Brathähnchen,
nimmt man mehr Enzyme, als wenn man ein Marmeladenbrötchen isst.
Jeder Mensch mit Mukoviszidose ist anders und
braucht seine ganz persönliche
Behandlung. Die meisten dieser Behandlungen können zuhause selbst durchgeführt
werden. Wenn es einem aber schlecht geht und man den Arzt braucht, muss man
manchmal auch ins Krankenhaus.
Bei Mukoviszidose stört ein defektes Gen
(Name CFTR) den Salztransport in den Zellen. Mit der Gentherapie soll gesundes
Genmaterial in die veränderten Zellen geschleust werden, so dass der Salztransport
in den Zellen wieder richtig funktioniert.
Es bestehen berechtigte Hoffnungen, daß die
Gentherapie in absehbarer Zeit eine Behandlungsmöglichkeit für die
Mukoviszidose wird, im Moment sind aber die Risiken noch zu groß
