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Wie behandelt man Mukoviszidose?

Man kann immer länger und besser leben !
Es gibt kein Medikament mit dem man Mukoviszidose heilen kann. Man hat diese Erkrankung ein Leben lang.
In den letzten Jahren wird aber so viel geforscht und entwickelt, dass man mit Mukoviszidose immer länger leben kann. Außerdem kann man viel tun, um mit Mukoviszidose möglichst gut zu leben und sich wohl zu fühlen!


„Der Lunge muss geholfen werden!!!“
Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, um die Lunge zu unterstützen. Nur wenn die Lunge gut funktioniert, bekommt unser Körper durch das Atmen genügend Sauerstoff.

Inhalieren:
Beim Inhalieren atmet man Medikamente durch  den Mund ein, damit sie direkt in den Atemwegen wirken können.
  Was können die Medikamente?
• manche lösen den dicken Schleim
• oder machen die Atemwege größer, damit wieder mehr Luft
  durch kann
• andere bekämpfen die Erreger in den Atemwegen

Das häufige Inhalieren kann bestimmt nerven. Aber es ist sehr wichtig für jemanden der Mukoviszidose hat, damit es seiner Lunge besser geht.

Antibiotikum
 Ein Antibiotikum ist ein Medikament, das Bakterien im Körper bekämpft. Wenn solche Bakterien im Körper sind, kann es sein, dass man dann Tabletten oder einen Saft einnehmen muss. Manchmal muss man ein Antibiotikum auch inhalieren oder Spritzen bekommen, damit das Medikament direkt ins Blut kommt.

Schutz vor Erregern
 Für Kinder mit Mukoviszidose können einige Krankheitserreger gefährlicher sein als für gesunde Kinder. Deshalb muss der Körper in manchen Situationen vor diesen Erregern geschützt werden. Es ist immer wichtig, darüber Bescheid zu wissen, wo sich Erreger, z.B. Bakterien, überall verstecken.

Physiotherapie
Bei der Physiotherapie lernt man Atemtricks um den Schleim zu lösen und abzuhusten. Die wichtigste Atemtechnik dazu nennt man „Autogene Drainage“. Zusätzlich lernt man Übungen mit verschiedenen Atemtherapiegeräten, wie Flutter, PEP – System und Cornet. Damit kann man die Lunge richtig fit halten. Diese Übungen sind so wichtig, dass man sie jeden Tag machen muss. Um den Körper, ganz besonders den Brustkorb und die Wirbelsäule, beweglicher zu machen, werden außerdem viele verschiedene Übungen gemacht.
Die haben manchmal ganz lustige Namen, wie „der Halbmond“, „die Rutsche“, „die Schraube“.

Sport
 Sicher hast du beim Sport schon mal gemerkt, dass du viel häufiger und tiefer atmest. Deine Lunge bleibt dadurch im Training und der Sauerstoff kommt viel besser in deinen Körper. Der Schleim in den Atemwegen wird so richtig durchgeschüttelt und kann besser rauskommen.
Und man kann richtig viel Spaß dabei haben!!!

Für einen Menschen mit Mukoviszidose ist deshalb Sport sehr wichtig, natürlich nur wenn er sich fit fühlt. Viele dieser Therapien müssen einige Male am Tag durchgeführt werden. Alle zusammen können sie dem Schleim und den Erregern schon ganz schön viel Angst machen.

 

„Der Körper muss genügend Kraft kriegen“

 

Vollwertiges Essen
Für Kinder mit Mukoviszidose ist eine gesunde Ernährung genauso wichtig wie für alle Menschen. Im Essen sollten viele verschiedene Nahrungsbestandteile drin sein, die den Körper unterstützen. Manche Kinder mit Mukoviszidose müssen jedoch mehr essen als gesunde Kinder. Das ist so, weil...

• …die Krankheit viel Kraft/Energie verbrauchen kann. Z.B. das viele Husten ist ganz schön anstrengend.

• …das Essen bei manchen Kindern im Darm nicht so gut aufgenommen werden kann. Energie bekommen wir durch drei Nährstoffe in unserer Nahrung: Eiweiße, Kohlenhydrate und Fette. Fett liefert dabei die allermeiste Energie.

 

Vitamine und Mineralstoffe
Ein Kind mit Mukoviszidose sollte darauf achten, dass in seinem Essen viele Vitamine und Mineralstoffe sind. Auch die können bei manchen im Darm nicht so gut aufgenommen werden. Viele der Kinder nehmen deshalb auch Tropfen oder Tabletten ein, in denen zusätzlich Vitamine sind.

Ballaststoffe
Ballaststoffe geben dem Körper keine Energie. Trotzdem sind sie sehr wichtig! Sie helfen, dass der Darm gut funktioniert. Du kannst sie dir wie kleine Besen vorstellen. Sie machen deinen Darm sauber. Gerade bei einer Mukoviszidose sind Ballaststoffe wichtig damit der Darm nicht verstopft.

Salz Bei einer Mukoviszidose verliert der Körper viel Salz, z.B. besonders wenn er schwitzt. Der Körper braucht aber eine bestimmte Menge Salz, um zu funktionieren. Z.B. durch Mineralwasser mit viel Salz kann man den Körper wieder auffüllen. Aber auch in Brot, Käse und Wurst ist Salz versteckt.

Viel trinken
Viel Trinken ist für alle Menschen gut. Für einen Menschen mit Mukoviszidose ist das besonders wichtig, um die Sekrete im Körper flüssiger zu machen. Außerdem wird bei der anstrengenden Atmung viel Flüssigkeit verbraucht.

Enzyme
 Bei den Menschen mit Mukoviszidose fehlen Enzyme im Darm. Enzyme machen das Essen so klein, dass es vom Darm in den Körper aufgenommen werden kann. Um dem Darm dabei zu helfen, muss man diese Enzyme zum Essen einnehmen. Meist sind das Kapseln, manchmal aber auch kleine Kügelchen, die geschluckt werden.
Und wie viele Enzyme werden zu einer Mahlzeit genommen?
Das hängt davon ab, wie viel Fett in dem Essen ist. Isst man z.B. ein Brathähnchen, nimmt man mehr Enzyme, als wenn man ein Marmeladenbrötchen isst.

 

Jeder Mensch mit Mukoviszidose ist anders und braucht seine ganz persönliche Behandlung. Die meisten dieser Behandlungen können zuhause selbst durchgeführt werden. Wenn es einem aber schlecht geht und man den Arzt braucht, muss man manchmal auch ins Krankenhaus.

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Gentherapie bei Mukoviszidose?

Bei Mukoviszidose stört ein defektes Gen (Name CFTR) den Salztransport in den Zellen. Mit der Gentherapie soll gesundes Genmaterial in die veränderten Zellen geschleust werden, so dass der Salztransport in den Zellen wieder richtig funktioniert.

Es bestehen berechtigte Hoffnungen, daß die Gentherapie in absehbarer Zeit eine Behandlungsmöglichkeit für die Mukoviszidose wird, im Moment sind aber die Risiken noch zu groß

Kann man Mukoviszidose mit Gentherapie heilen?

Dr. Markus Mall

 

 

 

 

 

Interview mit Dr. med.Marcus Mall, Mukoviszidoseforscher

 

 

 

 

Autogene Drainage
Atemtechnik, bei der man den Schleim aus den Atemwegen herausatmet

Flutter
spezielles Gerät zur Atemgymnastik; es wird gegen einen Widerstand (eine Kugel) ausgeatmet

PEP – System
spezielles Gerät zur Atemgymnastik; es wird gegen einen Widerstand ausgeatmet

Cornet
gekrümmtes Rohr aus Kunststoff, mit einem am Ende abgeknickten Ventilschlauch und einem drehbaren Mundstück

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Link:

Aus was besteht unsere Nahrung?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
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