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ab 14 Jahre

Fragen an den Psychologen

Peter Burgard

Interview mit
Dr. phil. Peter Burgard,
Dipl.-Psychologe an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg

Werden Sie von PKU- Erkrankten, die ein Kind wollen, um Rat gefragt? Wenn ja, was raten Sie?
« Wir klären alle PatientInnen über das Thema Schwangerschaft und PKU mehrmals auf. Wir raten zu einer genetischen Beratung, zusammen mit dem zukünftigen Vater, und wir raten zu einer Behandlung entsprechend den Ergebnissen der internationalen Forschung; d. h. präkonzeptionelle Diätvorbereitung und Behandlung mit Blutspiegeln kleiner gleich 6 mg/dl, engmaschiges Monitoring während der Schwangerschaft. »

Gibt es häufig gewollte Schwangerschaftsabbrüche, wenn klar ist, dass das Kind an PKU erkrankt sein wird?
« Hier gibt es keine Zahlen. Die Frage rührt jedoch an einem wichtigen Problem. Kann die PKU des Kindes Grund für einen Schwangerschaftsabbruch sein? Die PKU selbst nicht, da sie ausgesprochen gut behandelt werden kann.

Die PKU des zukünftigen Kindes kann jedoch eine erwartete Belastung für die Mutter darstellen, dass sich im Rahmen der sozialen Indikation nach § 218 ein Abbruch begründen ließe. »

Wie oft verlieren PKU-kranke Frauen während der Schwangerschaft ihr Kind? Und wie kann man ihnen helfen, damit umzugehen?
« Nicht häufiger als Frauen ohne PKU. Eine besondere Hilfe wegen der PKU brauchen diese Frauen nicht. »

Warum werden die notwendigen Diäten von Erkrankten abgebrochen?
« Die Patienten sagen: „Die Diät ist aufwendig und verhindert im Alltag Spontaneität.“, „Man muss immer an etwas denken.“, „Man fällt auf.“, „Die Aminosäurenmischung stinkt.“, „Ich merke keine unmittelbaren Auswirkungen eines Diätverstoßes.“ »

Ist die psychische Belastung zu groß?
« Das klingt sehr bedeutsam. Ich würde eher sagen: Es nervt. »

Wie kann man vor allem den Kindern klar machen, dass die Diäten notwendig sind?
« Den kleinen Kindern macht man es nicht klar, sondern man macht ihnen die Behandlung zur Gewohnheit.
Stellen Sie sich hier irgendein anderes Erziehungsthema vor – wie macht man einen Kind klar, dass es sich regelmäßig die Zähne putzen soll? »

Arbeiten Sie bei diesem Thema eng mit den Eltern zusammen?
« Ja, Eltern, die kein Problem mit der Diät haben, haben auch Kinder, die mit der Diät besser zurecht kommen. »

Was raten Sie Eltern, die ein Kind mit PKU bekommen?  
« Dinge, die man nicht ändern kann, aus denen muss man das Beste machen. »

Wie gehen Eltern/Kinder mit der Krankheit um und was raten Sie denen?
« Manche gut, manche schlecht. Rat: Machen Sie das Beste draus. »

Wie oft tauchen Probleme mit dem Umfeld (Freunde, Gleichaltrige, andere Verwandte) auf ?
« Was ist ein Problem? Wenn man eine Situation dazu macht? Manche haben großes Geschick, sich mit der PKU zu arrangieren, anderen gelingt das eher schlecht.

HINWEIS: Menschen mit PKU sind ganz normale Menschen, hier gibt es die gleiche Vielfalt wie bei Menschen ohne PKU. Betrachten Sie Ihr eigenes Umfeld.
In der Regel stoßen die Eltern und Patienten auf viel Verständnis.

Problematisch können Großeltern sein, die, selbst in einer entbehrungsreichen Zeit aufgewachsen, nicht verstehen, „wie so ein gesundes Kind z. B. kein Fleisch essen darf“. Ein Kind mit PKU ist gesund und bleibt dies auch bei guter Behandlung (präventiver Ansatz).

Ansonsten gibt es auch Probleme beim Auswählen der Speisen im Restaurant, bei Einladungen, auf Reisen... »

Und welcher Art sind diese bzw. wie können die Betroffenen lernen gut damit umzugehen?
« Sie lernen es z. B: in unseren Schulungen, durch ihre eigenen Erfolge im Umgang und durch die Tatsache dass unsere Gesellschaft eine Diätgesellschaft geworden ist. Man fällt durch bestimmte Nahrungspräferenzen sicherlich nicht mehr so stark auf wir etwas vor 20 oder 30 Jahren. »

Vielen Dank, Herr Dr. Burgard!

Das Interview wurde geführt von Corinna Häfele, Eva Förg und Lisa Volkheimer.

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