Das Wichtigste zuerst: Niemand – auch du nicht – kann etwas dafür, dass du PKU bekommen hast; sie ist bereits im Erbgut festgelegt.
PKU kann man zwar nicht heilen, aber sehr gut behandeln.
Ohne Behandlung führt die PKU zu schweren körperlichen Schäden.
Nicht alle Schwierigkeiten, die du hast, müssen mit deiner PKU zusammenhängen.
Probleme in der Schule Wenn du Schwierigkeiten in der Schule hast, owohl deine PKU früh behandelt wurde und du auch deine Diät einhältst, dann haben deine Schwierigkeiten nichts mit der PKU zu tun.
Schlechte Konzentrationsfähigkeit Es ist möglich, dass ein zu hoher Phe-Spiegel zu Konzentrationsschwierigkeiten führt. Das muss aber nicht so sein; es ist individuell sehr verschieden.
Tipp:
Achte vor Klassenarbeiten ganz besonders auf deine Diät!
Infekte und PKU Der Phe-Gehalt im Blut kann sich durch Stoffwechselveränderungen während einer fieberhaften Erkrankung erhöhen. Das können Windpocken oder Grippe oder anderes sein. Wenn du nach der Erkrankung besonders streng Diät hälst, normalisiert sich der Phe-Wert wieder sehr schnell.
Gewichtsabnahme und PKU Wenn du Gewicht verlierst, verbraucht dein Körper unter anderem auch körpereigenes Eiweiß. Da darin auch Phe enthalten ist, kann dein Phe-Spiegel ansteigen.
Schwangerschaft und PKU Auch Frauen mit PKU können gesunde Kinder bekommen, wenn sie eine sehr strenge Diät einhalten, und das vom ersten Tag der Schwangerschaft an. Eine Beratung durch den Arzt und das PKU-Behandlungsteam ist schon vor der Schwangerschaft wichtig.
Für Männer, die Väter werden wollen, spielt es keine Rolle, wie hoch ihr Phe-Wert ist.
Berufswahl und PKU Bei der Bundeswehr werden Männer mit PKU nicht eingezogen. Schwierigkeiten gibt es auch bei Pilot, Feuerwehrmann und Lokführer – da sind die Anforderungen außergewöhnlich hoch. Koch oder Köchin ist auch nicht so empfehlenswert.
Warum ist das Eiweißpulver
wichtig? Dein Körper braucht Eiweiß, darf aber nicht zuviel Phe aufnehmen. Deshalb bekommst du als Ersatz ein Einweißpulver, das mit Vitaminen und Mineralstoffen angereichtert ist. Das Eiweißpulver ersetzt das natürliche Nahrungseiweiß.
Was passiert, wenn ich mein Eiweißpulver
mal vergesse? Es macht nichts, wenn du dein Eiweißpulver mal vergessen hast, iss dann ganz normal weiter nach deinem Diätplan. Wenn du es allerdings längere Zeit nicht einnimmst, kannst du Eiweißmangel und auch einen höheren
Phe-Spiegel bekommen.
LINK-TIPPS:
www.phenylketonurie.de Eine Seite über Stefan, der selbst PKU hat, mit Informationsblättern, Links und Literaturtipps und einer kostenlosen PKU-Software zum Herunterladen